了解自闭症儿童，关注特殊家庭的困境与希望

“来自星星的孩子”

这是一个美丽的名字，用来形容一群有些特殊的孩子：自闭症儿童。

但在这个美丽的名字背后却是一个个悲伤的家庭。中国有大约300万自闭症儿童，平均每100个新生儿中，就有1个自闭症儿童。

通常，我们很难关注这些孤独的孩子。毕竟1%的比例看起来并不是很高。但我们没有意识到的是，当这1%落在一个特定的家庭身上时，就是100%，没有任何改善的余地。

前段时间，刘润的《进化者》专栏邀请了中国自闭症评估与干预平台ALSOLIFE创始人张志光做客。他的家庭也是这三百万中的一个，自2015年儿子泡泡被确诊为自闭症以来，他亲身体验了自闭症家庭的痛苦、无助与迷茫。

在交谈中，我还意识到一个让我惊出一身冷汗的道理：对于自闭症来说，其实就是上帝在掷骰子。

今天我之所以能在这里给你们讲这些故事，你们之所以能通过这个公众号每天和我交流，其实只有一个残酷的原因：我们是幸运的，上帝的骰子没有落在你我身上。

因此我对这些孩子和张志光的平台产生了浓厚的兴趣。自闭症家庭需要什么样的帮助？ALSOLIFE的商业模式是什么？

张志光说，最初，ALSOLIFE是一个免费平台，帮助家长为自闭症孩子进行最基本的能力评估，并根据评估结果获得日常的干预计划。

后来，张志光逐渐意识到，如果想真正帮助更多的自闭症家庭，就必须让他们享受到更先进的科技成果，比如互联网技术，比如最前沿的现代医学疗法。

这已经不能靠奉献和爱心来实现，而必须依靠商业的力量才能持续下去。

商业是更大的慈善。

因此，ALSOLIFE在2019年获得了知名投资人齐冀创投（原YC中国）CEO张琪的投资，随后又获得了腾云资本、元一资本的投资。

如今，平台成立7年来，已经帮助了40多万个自闭症家庭。

从他的分享中，我总结了印象最深的五句话，分享给大家，希望对大家有所启发，也希望大家能够对自闭症孩子多一点理解和关爱。

“自闭症儿童和他们的家庭可能是世界上最悲惨的群体”

在儿子被确诊自闭症的近10年时间里，张志光接触了上万个自闭症家庭。他说：

“自闭症儿童和他们的家庭可能是世界上最悲惨的群体”

自闭症跟其他疾病有点不一样，其他疾病在治疗过程中，患者与家属总是要沟通，同甘共苦，身体上的疼痛可以通过情感上的交流得到缓解。

但自闭症不一样，它是一种广泛性发育障碍，通俗地说，就像有些人天生就有视力障碍一样，自闭症儿童也是一群先天残疾的人。

唯一的区别是，他们失去的不是视觉、听觉等具体的感官知觉，而是一种我们正常人可能都没有意识到，却又不可或缺的能力：社交能力。

什么意思？

正常的孩子随着成长会逐渐观察世界，并用各种语言、表情和手势表达自己的情绪。

爸爸一皱眉头他就知道爸爸生气了，喜欢的玩具就会大吵大闹，不想上学就会大哭大闹。

但自闭症儿童是一群“失去了感知世界、表达自己想法的能力”的孩子。

他们可能会一遍又一遍地重复自己，或做出刻板的行为，例如将玩具摆成特定的形状，或漫无目的地绕圈走动。

因此，也有人把他们称为“来自星星的孩子”，犹如天上的星星，每一颗都有自己的世界，孤独地闪耀着。

我举个例子，请你站在父母的角度，感受一下那种孤独和绝望。

当妈妈把饭勺放到孩子嘴边时，孩子只是拍桌子，没有任何反应。

妈妈问：宝宝，怎么不想吃饭啊？

小孩笑着回答：宝贝，你怎么不想吃啊？

妈妈继续耐心地询问：“你不饿吗？跟我说，好吗？”

小孩笑着继续拍着桌子：宝贝，怎么不想吃饭啊？

妈妈强忍住摔碗的冲动，咬了一口，然后递出勺子：“你想像妈妈一样吃饭吗？”

孩子的反应依然是：宝宝，你怎么不想吃？

家长们根本无法理解为什么他们的孩子从来不直接回答问题，也从来不愿意交流。但事实上，他们根本就没有办法交流。

这种完全缺乏沟通的情况，长年累月下来，会让父母陷入深深的精神和身体疲惫之中。而且，这是一场看不到尽头的马拉松，没有人知道终点在哪里。

“我和儿子之间有一堵厚厚的墙”

谈起儿子泡泡被确诊的经历，张志光回忆说，那是2015年，他发现泡泡与同龄的其他孩子显得有些不一样。

比如2岁的Bubble，就从来没有掌握最基本的说话能力，他出去回来的时候，脸上没有见到父母时的那种欣喜的表情。

张志光说，当时他对自闭症一无所知，所以一开始也没多想，认为只是孩子性格问题，长大了就会好。

直到朋友好心提醒，他才想起带泡泡去医院检查。

在北大第六医院，贾美香医生仅用了1分钟左右的时间就诊断出泡泡为自闭症，因为泡泡的行为很典型，对外界任何刺激几乎没有任何反应，只知道自己该干什么。

张志光说，他当时的反应犹如晴天霹雳，每个父母都希望自己的儿子出人头地，但那一刻，他知道，这一切几乎是不可能的。

那一刻他知道，自己和儿子之间，将有一道厚厚的墙，他很难走进泡泡的内心世界，泡泡也很难感受到来自家人的爱。

这对于双方来说都是一种难以言喻的孤独与无助。

他开玩笑说，自己在诊所待了大约半个小时，医生只花了1分钟给他诊断，却花了29分钟安慰他。贾医生说，幸好孩子还小，现在干预还不算晚。

张志光问，有没有什么办法可以治好呢？

贾医生表示，虽然很残忍，但很遗憾，自闭症无法治愈，只能通过干预来改善。

所谓自闭症的康复干预，就是通过不断的训练，帮助他们弥补那些我们认为是“常识”而他们却缺乏的能力。

比如，“与人说话时要看着对方的眼睛”，这是我们习以为常的社交习惯，但自闭症儿童却需要很长时间才能掌握。

如果自闭症孩子的心里有一堵墙，那么在最好的情况下，我们只能尽力在墙上钻一个小洞，让一些阳光照进孩子的心里。

但不管如何，以现代医学目前的力量，是不可能推倒这堵墙的。

现实虽然残酷，但总有办法应对，于是，张志光带着泡泡，踏上了漫长的康复干预之路。

在这个过程中，他发现这个行业有太多的问题。

“解决一个行业的问题，必须从基础设施入手”

第一个问题是公众普遍对自闭症缺乏了解。

首先，在察觉到孩子的异常之后，很多家长往往不以为意，甚至故意自欺欺人，不愿意朝着“自己的孩子得了自闭症”的方向去思考。

等到你去医院检查已经无法忽视的时候，往往已经错过了一些最佳干预时机。

张志光说，自闭症的干预越早，效果越好。在这方面，他自己其实就是一个反面例子，由于缺乏相关知识，直到孩子两岁多才进行诊断和干预。

其实社会上对自闭症存在着各种各样的误解，最典型的大概就是“自闭症儿童往往在某些方面很有天赋”。

其实这只是一些社会活动家和爱心人士的美好愿望，从科学的角度看，大部分自闭症儿童不仅没有任何天赋，而且即便想达到正常儿童的水平，也要经过艰苦的训练。

第二个问题是缺乏相关信息。

即使家长意识到自己的孩子可能患有自闭症，但当时网络上的相关信息也非常少。

该去哪家医院？去哪个科室？怎么治疗？能治到什么程度？要治多久？这些信息获取起来极其困难。

其次，很多家长缺乏最基本的干预知识，会采取错误的方法，比如怕孩子受到伤害而不让孩子做任何事，自己做所有事等。

但实际上，这会无形中剥夺孩子们很多受培养的机会，延缓他们融入社会的进程。

一些家长甚至错误地认为，康复干预是机构的责任，只要找到好的机构，交钱，机构就会解决一切。

但现实中，孩子的最终目标并不是进机构，而是回归家庭、走向社会，自闭症儿童的干预必须需要家长和机构的共同配合和努力。

第三个问题是康复行业良莠不齐。

张志光说，在泡泡确诊的时候，贾医生就反复向他强调，要明白自闭症是无法治愈的。

为什么这句话如此重要？因为“一旦父母认为这种病可以治愈，他们就很容易被欺骗。”

这是全世界都存在的大问题，对于一些难以治愈的罕见病，就会出现各种基于伪科学理论的“不靠谱治疗方法”。

此外，很多自闭症儿童的家长对孩子有着深深的愧疚感，因为他们觉得自己发现得太晚，错过了最佳干预时期，所以更有可能“无奈之下四处求医”。

第四个问题是修复成本高。

近年来的数据显示，我国约有300万自闭症儿童，但注册的自闭症康复教师仅有2.3万人。

130：1的比例意味着，即便家长找到了合适的康复机构，所需的费用也不是大多数中国家庭能够承受的。

张志光说，国内自闭症干预的平均价格大概是7000元/月，他带泡泡去北京做康复治疗时，费用在8000-10000元/月。

对于大多数家庭来说，这不是一笔小开支。

第一次带泡泡去做康复干预的时候，遇到一位来自农村的父亲，看得出来他的家庭条件不是很理想，但是他非常想救儿子。

于是他跪在了研究所所长面前，恳求他收留自己的儿子。这令人震惊的一幕，张志光至今还记得。

这四个问题让张志光普遍感觉到，这是一个连基础设施都没有很好的行业。

在此情况下，拥有大数据背景、两次创业经历的张志光想，能否利用自己的能力，联合其他家长，打造一个平台，不仅能解决自己孩子的问题，还能帮助到更多的家庭。

于是，在自闭症儿童家长交流群中，张志光联系上了另外两位背景相似的自闭症儿童家长刘黛月和陈伟静，他们各自都有一对自闭症双胞胎孩子，一起计划用科学的方案来解决自闭症家庭遇到的各类问题。

2017年，ALSOLIFE原始版本发布。

“我们没有太多的成就感，因为我们能做的事情太少了。”

张志光说，这个初始版本完全是由一群自闭症儿童家长利用业余时间开发的。

当然，在这个过程中，他们很幸运地得到了中国儿童自闭症领域的权威专家、北京大学第六医院郭延庆教授作为学术指导。

郭教授最重要的贡献是提出了第一套完全由中国人提出的儿童自闭症康复理念，称为ALSO理念。

简单来说，ALSO 理念是一种“以终为始”的自闭症干预方式，主张我们关注孩子从很小到成年乃至整个生命历程的需求，最终目标是“让孩子能够不受干扰地独立生活”。我们在设计教学计划时，今天就练习孩子未来生活中所需要的技能。

没错，ALSOLIFE这个名字中的ALSO就是来自于这个概念。

ALSOLIFE原版是一套免费的自动化评估系统，基于科学的自闭症理论，家长输入孩子的相关信息后，系统会自动生成评估报告。

该平台还可以根据该报告为家长提供日常家庭康复干预计划。

今天的ALSOLIFE评测报告

平台上线后，张志光首先在自闭症家长社区进行了小范围测试，得到了很好的反馈。

按理说，这是一件值得高兴的事，但张志光说，自己并没有太大的成就感，因为这个行业的痛点太多，能做的事情太少了。

在陪伴 Bubble 康复的这些年里，他看到无数的父母用家里的钱，甚至是父母的退休金，来想办法拯救他们的孩子。

当然，还有更多的家长，没有那么多钱，他们就会彻底迷茫，不知道该怎么办才好。

ALSOLIFE上线后，大量家长也向张志光提出了更多的功能需求，比如相关康复课程、康复教具，甚至线下机构的开设等。

对这些家长来说，一个好的平台不仅仅是一个网站，更是黑暗中的一线救命之光。

这时，张志光遇到了最大的难题：要不要商业化？

张志光说，最初的平台全靠他们出资，几个人利用业余时间一点一点开发出来，最多发发红包、请大家吃顿火锅当做补偿。

如今用户反应这么好，市场需求这么旺盛，但是如果想要继续做下去，显然不可能继续靠大家的热爱和付出，而必须有专业的团队来进行商业运营。

张志光说，那一刻他意识到，做一件事情和做好这件事情之间有着巨大的差距。

这个差距就是商业化。

“爸爸，你一个浓眉小眼的家伙，也开始收家长的钱了。”

张志光表示，ALSOLIFE的商业化是一个非常“纠结”的过程，因为这涉及到整个企业基调、方向的变化。

一方面，作为这个群体的一员，张志光深知自闭症儿童家长面临的巨大经济压力。

同时，以现在的医学水平，即使拿家长的钱，也不可能真正解决他们的问题，也就是治愈自闭症，我们甚至不能承诺让孩子恢复到某个阶段。

但另一方面，必须有人尽最大努力去改善自闭症儿童的生活条件。

如果我们想给这些孩子们提供真正有帮助的产品，不能只靠热情和爱心来“为爱产生力量”。

起初，张志光尝试跟一些专门帮助自闭症患者的慈善基金合作，看看能不能通过慈善基金来实现这个目标。

但结果是否定的。因为一个公益基金会很难一次性拿出这么大一笔钱来集中支持一个产品的研发，而且需要2-3年的时间才能看到初步成效。

张志光打了个比方，如果说整个自闭症孩子群体是正午烈日下一片灼热的操场，那么所有的公益项目就像一杯杯水，这些水只能均匀地洒在操场的表面。

但靠一杯又一杯的公益水，真如那句成语所说：杯水车薪。

如果真要帮助他们，就要靠商业的力量，商业的力量就像拉来一辆消防车，可以直接打开高压水枪，给操场降温。

ALSOLIFE想要迭代，做进一步的产品研发，组织服务团队，开设线下站点，这些都需要大量且持续的资金投入。

这意味着需要商业融资。当然，还有一点，也是张志光心里最纠结的一点：

这意味着父母必须承担责任。

当时张志光还自嘲道：“接你爸，接你爸，没想到你这么一个浓眉小眼的家伙，竟然背叛革命，开始收父母的钱。”

但无论怎样，这一步最终还是要迈出去的。

首先，张志光对内定了一个标准，就是设想这样的场景：在中国一个偏远的山村，有一个自闭症家庭，他们很难把孩子带到北京、上海、广州做康复训练，只能通过一部手机和一根网线与外界联系。

那么，我们能否通过免费的网课形式支持这个家庭，让孩子至少能够实现“生活自理”这个最基本的“小目标”呢？

这个标准是ALSOLIFE内部的一条红线，低于红线的业务一律免费。

超过红线，我们将开始对儿童的进一步培训收费。

目前，ALSOLIFE一门付费课程的价格一般在400-800元左右。张志广说，400-800元大概相当于中国家长带着孩子从所在县城到省会城市的往返旅费。他希望价格能控制在这个范围内。